UNA EXPERIENCIA PERSONAL CON RESULTADOS MUY POSITIVOS.

Creemos que es justo que, de algún modo, devolvamos el favor que hemos obtenido, de cuantos colaboran en la red de una manera absolutamente altruista, proporcionándonos conocimientos y orientación en los más diversos campos del conocimiento. Internet supuso una ayuda incuestionable y de un inmenso valor para permitirnos llegar a comprender la enfermedad que afectó a nuestros hijos y, de este modo,  aprender a luchar contra ella, asumir el real y verdadero alcance del daño que podía originar y así, sin paroxismos ni estridencias, con la relativamente sosegada perspectiva que otorga el conocimiento sobre un tema o materia de estudio, pudimos ir tomando decisiones que, al menos por el momento y aparentemente, han resultado acertadas.

Nuestro primer hijo en presentar los síntomas de la enfermedad de Crohn, los padeció de tal modo que resultó complejo llegar a semejante diagnóstico. Su pediatra (por entonces era un niño de 12 años), confundió sus síntomas de manera tan estrepitosa que, a la flagrante pérdida de peso y a los constantes dolores abdominales que sufría, llegó a diagnosticarle orígenes tan dispares como infección por un pendiente que tenía en una oreja (cuya zona no estaba afectada de modo alguno, a la vista), o como la falta de hierro por resistirse a comer con escusas de un supuesto dolor de estómago (“cosas de la edad por buscar un buen tipito para ligar”, según ella).

Nuestros hijos, jamás estuvieron obesos, pero siempre hicieron con normalidad tres comidas al día, con merienda a media tarde, siguiendo una dieta muy variada y rica en pescado, verduras y fruta. Siempre ha sido niños muy activos y aficionados a diversos deportes. Desde que nacieron, su salud y bienestar fue una prioridad para todos nosotros (incluyo a sus abuelos).
La situación alcanzó un estado tan crítico en la delgadez y en la frecuencia e intensidad de los dolores que, finalmente, pasando sobre la pediatra, nos dirigimos al servicio de urgencias del hospital donde nos plantamos con la firme convicción de no salir de él hasta que nos diagnosticasen adecuadamente la enfermedad del niño.

La primera impresión de los médicos, a raíz de los análisis inmediatos, fue de que se trataba de una posible, aunque improbable, pancreatitis.
Comenzaron a tratarla como tal pero, en el transcurso de las pruebas más en profundidad efectuadas ya en el hospital, concluyeron que, sin lugar a dudas, se trataba de la enfermedad de Crohn.
Nuestra desolación no podía ser más profunda. Hacía escaso tiempo que un amigo había fallecido como la consecuencia final de esa misma enfermedad, tras una vida de constantes visitas a los quirófanos.
Como tratamiento de choque propusieron mantenerlo solo con alimentación parenteral durante 16 días, para darle un descanso al sistema digestivo y la posibilidad de autorecuperación; al tiempo que, de este modo, le permitían al niño recobrar todos nutrientes que había estado perdiendo hasta entonces.

Para nosotros, el efecto en él fue tan gratificantemente como insólito. Los dolores remitieron, comenzó a recuperar peso y masa muscular y, hasta el día de hoy (8 años después) no ha vuelto a tener un brote de la enfermedad; y aunque, bajo permanente vigilancia médica (mínimo una revisión anual, en la actualidad), lleva una vida absolutamente normal.

Lo que hasta aquí hubiese sido una historia con final feliz, se vio truncada, casi al año exacto del alta hospitalaria, cuando nuestro otro hijo (mellizo del anterior) comienza con los mismos síntomas y de una manera mucho más agresiva si cabe.
Dolores abdominales casi permanentes, descenso de peso muy rápido y hasta el punto de iniciar la pérdida de masa muscular en un escasísimo período de tiempo, etc. Todo en un plazo de tiempo asombrosamente corto. El especialista que los atendía en aquel momento no salía de su estupor y además, si ya resultaba extraño ver dos casos consecutivos en una misma familia, el hecho de darse en mellizos, según él, era de libro.

En esta ocasión se descartó la opción de seguir el mismo procedimiento anterior y, tras probar fallidamente y durante largo tiempo con los tratamientos convencionales, como último recurso y antes de usar la cirugía, nos propusieron un tratamiento casi experimental, por lo innovador en Europa en aquel momento y por sus buenos resultados generales obtenidos hasta entonces.

El medicamento en cuestión era el Adalimumab, también conocido como Humira.
La propuesta inicial nos abría una esperanza no exenta de incógnitas. No a todo el mundo le ofrecía los mismos resultados; algo ya habitual en todos los tratamientos de esta enfermedad. Y aunque el medicamento ya hacía aproximadamente cinco años que venía aplicándose con relativo éxito en Estados Unidos, no lo teníamos del todo claro. Es la cara y la cruz de la exhaustiva información obtenida en internet.

De los datos extraídos de la red, quizá los más preocupantes eran que en Estados Unidos (sus creadores) no recomendaban su uso en menores de 18 años; nuestro hijo, en el momento de la propuesta, apenas contaba con 16. Otro motivo de seria preocupación era que, dada su relativa novedad en el mercado, no se contaba con experiencia alguna en cuanto a los resultados a medio y largo plazo y, en consecuencia, se desconocían los posibles efectos secundarios en el transcurso de los años.

Finalmente fue el deterioro cada vez más notable en la salud del niño y comprobar cómo se reducía su calidad de vida de manera escandalosa, lo que nos decantó. Aceptamos el planteamiento del doctor como el más racional. Su calidad de vida en el momento era claramente deplorable y las posibles secuelas negativas del medicamento todavía eran pura conjetura, mientras que sus consecuencias inmediatas favorables estaban a la vista. Cualquier posible daño colateral posterior, podría tratarse en el futuro con una medicina que avanza a pasos de gigante; en tanto que en el presente solo cabía arriesgar o ir sobre seguro usando el quirófano, con sus consecuencias irreversibles ya conocidas.

Consideramos que nuestro hijo merecía la alternativa que le ofreciese más posibilidades y, tras meditarlo casi a lo largo de un año, nos decantamos por el Humira.

Desde noviembre de 2009 a noviembre de 2011, siguió un tratamiento ininterrumpido, aún cuando a los pocos meses de su administración los resultados favorables ya eran clamorosamente patentes.

Hoy, a primeros de febrero de 2012, continúa llevando una vida normal, alimentándose sin seguir ningún tipo de dieta estricta (solo tratando de comer de manera variada y saludable, como siempre hizo desde su nacimiento) y mantiene un aspecto claramente saludable y en un peso absolutamente adecuado para su estatura, edad y constitución.

Hasta la fecha, ambos han logrado eludir los quirófanos como solución a la enfermedad de Crohn.

Con este artículo no pretendemos, en absoluto, promocionar ni alabar las bondades de un tratamiento ni de un medicamento en concreto. Tan solo tratamos de aportar nuestras experiencias, claramente dispares en ambos casos, como resultados positivos en diferentes tratamientos y actitudes médicas.

Desde aquí, queremos transmitir nuestro más sincero y profundo agradecimiento al doctor D. José Ignacio García Burriel (Gastroenterólogo Pediátrico) y al doctor Santos Pereira Bueno (Especialista de Área. Servicio de Aparato Digestivo), ambos del Hospital Xeral de Vigo (Pontevedra - Spain), por el interés personal y el más que correcto asesoramiento en cada caso; así como al personal de enfermería y médicos que colaboraron ofreciéndonos siempre un trato humano, cálido y amable.

También queremos hacer patente nuestro reconocimiento a un sistema de Seguridad Social, el español,  sin el cual, nuestra capacidad económica no nos hubiese permitido, jamás, afrontar los tratamientos necesarios para atender a nuestros hijos y darles la oportunidad de un futuro más amable y prometedor.

Vaya esto con la esperanza de que nuestra clase política (independientemente de su signo o ideología) medite con el suficiente sentido de la responsabilidad, cada una de las medidas de cambio que pretenda adoptar, especialmente en unos tiempos de recortes económicos y de prestaciones sociales. Como usuarios agradecidos que solo rogamos mesura y sentido común a largo plazo; no solo con la mirada puesta en el voto inmediato.

P.D.- Más información sobre el HUMIRA:

www.vademecum.es

servido por crohn 2 comentarios compártelo