LA ENFERMEDAD DE CROHN (I)

UNA EXPERIENCIA PERSONAL CON RESULTADOS MUY POSITIVOS.

2012-02-01T14:51:52Z

Creemos que es justo que, de algún modo, devolvamos el favor que hemos obtenido, de cuantos colaboran en la red de una manera absolutamente altruista, proporcionándonos conocimientos y orientación en los más diversos campos del conocimiento. Internet supuso una ayuda incuestionable y de un inmenso valor para permitirnos llegar a comprender la enfermedad que afectó a nuestros hijos y, de este modo, aprender a luchar contra ella, asumir el real y verdadero alcance del daño que podía originar y así, sin paroxismos ni estridencias, con la relativamente sosegada perspectiva que otorga el conocimiento sobre un tema o materia de estudio, pudimos ir tomando decisiones que, al menos por el momento y aparentemente, han resultado acertadas.

Nuestro primer hijo en presentar los síntomas de la enfermedad de Crohn, los padeció de tal modo que resultó complejo llegar a semejante diagnóstico. Su pediatra (por entonces era un niño de 12 años), confundió sus síntomas de manera tan estrepitosa que, a la flagrante pérdida de peso y a los constantes dolores abdominales que sufría, llegó a diagnosticarle orígenes tan dispares como infección por un pendiente que tenía en una oreja (cuya zona no estaba afectada de modo alguno, a la vista), o como la falta de hierro por resistirse a comer con escusas de un supuesto dolor de estómago (“cosas de la edad por buscar un buen tipito para ligar”, según ella).

Nuestros hijos, jamás estuvieron obesos, pero siempre hicieron con normalidad tres comidas al día, con merienda a media tarde, siguiendo una dieta muy variada y rica en pescado, verduras y fruta. Siempre ha sido niños muy activos y aficionados a diversos deportes. Desde que nacieron, su salud y bienestar fue una prioridad para todos nosotros (incluyo a sus abuelos).
La situación alcanzó un estado tan crítico en la delgadez y en la frecuencia e intensidad de los dolores que, finalmente, pasando sobre la pediatra, nos dirigimos al servicio de urgencias del hospital donde nos plantamos con la firme convicción de no salir de él hasta que nos diagnosticasen adecuadamente la enfermedad del niño.

La primera impresión de los médicos, a raíz de los análisis inmediatos, fue de que se trataba de una posible, aunque improbable, pancreatitis.
Comenzaron a tratarla como tal pero, en el transcurso de las pruebas más en profundidad efectuadas ya en el hospital, concluyeron que, sin lugar a dudas, se trataba de la enfermedad de Crohn.
Nuestra desolación no podía ser más profunda. Hacía escaso tiempo que un amigo había fallecido como la consecuencia final de esa misma enfermedad, tras una vida de constantes visitas a los quirófanos.
Como tratamiento de choque propusieron mantenerlo solo con alimentación parenteral durante 16 días, para darle un descanso al sistema digestivo y la posibilidad de autorecuperación; al tiempo que, de este modo, le permitían al niño recobrar todos nutrientes que había estado perdiendo hasta entonces.

Para nosotros, el efecto en él fue tan gratificantemente como insólito. Los dolores remitieron, comenzó a recuperar peso y masa muscular y, hasta el día de hoy (8 años después) no ha vuelto a tener un brote de la enfermedad; y aunque, bajo permanente vigilancia médica (mínimo una revisión anual, en la actualidad), lleva una vida absolutamente normal.

Lo que hasta aquí hubiese sido una historia con final feliz, se vio truncada, casi al año exacto del alta hospitalaria, cuando nuestro otro hijo (mellizo del anterior) comienza con los mismos síntomas y de una manera mucho más agresiva si cabe.
Dolores abdominales casi permanentes, descenso de peso muy rápido y hasta el punto de iniciar la pérdida de masa muscular en un escasísimo período de tiempo, etc. Todo en un plazo de tiempo asombrosamente corto. El especialista que los atendía en aquel momento no salía de su estupor y además, si ya resultaba extraño ver dos casos consecutivos en una misma familia, el hecho de darse en mellizos, según él, era de libro.

En esta ocasión se descartó la opción de seguir el mismo procedimiento anterior y, tras probar fallidamente y durante largo tiempo con los tratamientos convencionales, como último recurso y antes de usar la cirugía, nos propusieron un tratamiento casi experimental, por lo innovador en Europa en aquel momento y por sus buenos resultados generales obtenidos hasta entonces.

El medicamento en cuestión era el Adalimumab, también conocido como Humira.
La propuesta inicial nos abría una esperanza no exenta de incógnitas. No a todo el mundo le ofrecía los mismos resultados; algo ya habitual en todos los tratamientos de esta enfermedad. Y aunque el medicamento ya hacía aproximadamente cinco años que venía aplicándose con relativo éxito en Estados Unidos, no lo teníamos del todo claro. Es la cara y la cruz de la exhaustiva información obtenida en internet.

De los datos extraídos de la red, quizá los más preocupantes eran que en Estados Unidos (sus creadores) no recomendaban su uso en menores de 18 años; nuestro hijo, en el momento de la propuesta, apenas contaba con 16. Otro motivo de seria preocupación era que, dada su relativa novedad en el mercado, no se contaba con experiencia alguna en cuanto a los resultados a medio y largo plazo y, en consecuencia, se desconocían los posibles efectos secundarios en el transcurso de los años.

Finalmente fue el deterioro cada vez más notable en la salud del niño y comprobar cómo se reducía su calidad de vida de manera escandalosa, lo que nos decantó. Aceptamos el planteamiento del doctor como el más racional. Su calidad de vida en el momento era claramente deplorable y las posibles secuelas negativas del medicamento todavía eran pura conjetura, mientras que sus consecuencias inmediatas favorables estaban a la vista. Cualquier posible daño colateral posterior, podría tratarse en el futuro con una medicina que avanza a pasos de gigante; en tanto que en el presente solo cabía arriesgar o ir sobre seguro usando el quirófano, con sus consecuencias irreversibles ya conocidas.

Consideramos que nuestro hijo merecía la alternativa que le ofreciese más posibilidades y, tras meditarlo casi a lo largo de un año, nos decantamos por el Humira.

Desde noviembre de 2009 a noviembre de 2011, siguió un tratamiento ininterrumpido, aún cuando a los pocos meses de su administración los resultados favorables ya eran clamorosamente patentes.

Hoy, a primeros de febrero de 2012, continúa llevando una vida normal, alimentándose sin seguir ningún tipo de dieta estricta (solo tratando de comer de manera variada y saludable, como siempre hizo desde su nacimiento) y mantiene un aspecto claramente saludable y en un peso absolutamente adecuado para su estatura, edad y constitución.

Hasta la fecha, ambos han logrado eludir los quirófanos como solución a la enfermedad de Crohn.

Con este artículo no pretendemos, en absoluto, promocionar ni alabar las bondades de un tratamiento ni de un medicamento en concreto. Tan solo tratamos de aportar nuestras experiencias, claramente dispares en ambos casos, como resultados positivos en diferentes tratamientos y actitudes médicas.

Desde aquí, queremos transmitir nuestro más sincero y profundo agradecimiento al doctor D. José Ignacio García Burriel (Gastroenterólogo Pediátrico) y al doctor Santos Pereira Bueno (Especialista de Área. Servicio de Aparato Digestivo), ambos del Hospital Xeral de Vigo (Pontevedra - Spain), por el interés personal y el más que correcto asesoramiento en cada caso; así como al personal de enfermería y médicos que colaboraron ofreciéndonos siempre un trato humano, cálido y amable.

También queremos hacer patente nuestro reconocimiento a un sistema de Seguridad Social, el español, sin el cual, nuestra capacidad económica no nos hubiese permitido, jamás, afrontar los tratamientos necesarios para atender a nuestros hijos y darles la oportunidad de un futuro más amable y prometedor.

Vaya esto con la esperanza de que nuestra clase política (independientemente de su signo o ideología) medite con el suficiente sentido de la responsabilidad, cada una de las medidas de cambio que pretenda adoptar, especialmente en unos tiempos de recortes económicos y de prestaciones sociales. Como usuarios agradecidos que solo rogamos mesura y sentido común a largo plazo; no solo con la mirada puesta en el voto inmediato.

P.D.- Más información sobre el HUMIRA:

www.vademecum.es

Nuevos avances con buenos resultados.

2011-09-29T15:30:03Z

Como todos sabemos, por desgracia, cada enfermo de Crohnn es un mundo aparte y, lo que para una persona es la panacea, para otra es como beber agua; sin resultado alguno.

Hoy, una amiga residente en O Ferrol (A Coruña, Spain), nos ha hecho saber que tras haber probado prácticamente todos los nuevos medicamentos que hay disponibles en el mercado, sin obtener jamás un resultado ni mínimamente aceptable, por fin comienza a ver una pequeña luz sobre la ventana de su pozo tan profundo.

No es lo novedoso el medicamento, que ya existe desde hace tiempo, sino su manera de aplicarlo. Se trata del Infliximab.

Hasta la fecha, se ha venido aplicando conforme a las indicaciones de origen, mediante inyección intravenosa, y siempre considerando con mucha atención los posibles resultados adversos del tratamiento y sus efectos secundarios que pueden incluso llegar a ser graves, tanto durante su administración como durante las 2 horas siguientes a la misma.

La novedad está en que en el Servicio de Digestivo del Hospital Arquitecto Marcide de O Ferrol, la Doctora Ana Echarri lo está aplicando, de acuerdo con las novedosas técnicas, en dosis pequeñas y de manera local, directamente sobre la zona afectada; logrando unos resultados sorprendentes y evitando en gran medida, los efectos secundarios más desagradables de su aplicación convencional.

Esta amiga, lo está comprobando sobre ella misma de una manera que la ha ilusionado hasta el punto de compartir con nosotros su experiencia.

Quede aquí pues su aportación para quienes deseen compartir la experiencia con su doctor, como sugerencia o alternativa al tratamiento convencional, mediante inyección intravenosa, cuando este no produzca los resultados deseados.

Buena salud para todos.

SÍNTOMAS DE LA ENFERMEDAD DE CROHN

2007-01-10T20:00:43Z

Los principales síntomas son los siguientes:
- Dolor abdominal intermitente. Se localiza, con más frecuencia, en la parte derecha inferior del abdomen. Suele empeorar después de comer; especialmente tras ingerir productos lácteos (leche, requesón, etc.)
- Diarrea (que puede contener, o no, sangre y /o mucosidad) Pueden llegar a originar desequilibrios de líquidos y electrolitos.
- Fiebre.
- Sensación de malestar o debilidad.
- Un nudo o protuberancia que incluso se puede palpar.
- Pérdida de peso (incluso hasta llegar a la pérdida de masa muscular).
- Náuseas.
- Falta de apetito.
- Fístulas, úlceras o llagas en el ano.
- Sangrado proveniente del ano.

Otros síntomas relacionados con la enfermedad pueden ser:
- Inflamación de los ojos.
- Dolor en las articulaciones.
- Afecciones de la piel.
- Litiasis Renal.
- Litiasis Biliar.

MANUAL DE FIBROMIALGIA

2007-01-10T19:45:22Z

Autor/es: Vicente Estupiñá Dolz e Isabel Ortells
Editorial: Carena, Editors (Valencia)
Sipnosis: Manual para el control de la fibromialgia, basado en la experiencia real de Marta, una niña aquejada de la enfermedad y que, siguiendo las pautas detalladas en el libro, ha conseguido mantenerla bajo control y llevar una vida enteramente normal, mejorando así su calidad de vida en un 100 %

Comentario Personal:
Por supuesto no trata de la enfermedad de Crohn pero creo que, aunque tan solo sea por el mensaje que transmite de esperanza, bien merece la pena leerlo.
Por si no fuese suficiente, la similitud de síntomas y causas me lleva a pensar que quizá no estén tan distanciadas ambas enfermedades en algunos aspectos y, por consiguiente, tal vez la experiencia en el ámbito de la nutrición nos esté dando unas pistas importantes.
Parte de los principios en los que basan su tratamiento están fundamentados en los criterios reflejados en el libro "LOS GRUPOS SANGUÍNEOS Y LA ALIMENTACIÓN".
Creo que es importante leerlo con detenimiento y sacar conclusiones.

FACTORES DESENCADENANTES DE LA ENFERMEDAD O DE UNA CRÍSIS

2007-01-10T19:14:40Z

Algunos de los factores que pueden funcionar como desencadenantes de la enfermedad o de una de sus crisis, pueden ser, entre otros:
- Un sistema inmune deteriorado, o que funciona de manera incorrecta, asociado a la interacción de un virus o una bacteria.
- Antecedentes familiares (aún cuando no está demostrado fehacientemente el factor hereditario)
- El Estrés.
- El Cansancio (extremo).
- La Ansiedad.
- Problemas afectivos o emocionales profundos (tales como el fallecimiento de un ser querido, la proximidad de una operación quirúrgica, un accidente, unos exámenes comprometedores, etc.)

LOS GRUPOS SANGUÍNEOS Y LA ALIMENTACIÓN (10/01/2007)

2006-12-16T12:04:19Z

Autor/es: Meter J. D´Adamo con Catherine Whitney
Editorial: Vergara / Grupo Zeta
Sipnosis: Un programa individualizado para mantenerse sano, vivir más y lograr el peso ideal.

Comentario Personal:
Como la mayoría de las veces, la casualidad se te acerca y te sorprende mostrándote un nuevo camino hacia tu destino.
También la casualidad me llevó a conocer este libro que, apenas he comenzado a leer y ya me está sorprendiendo por el atrevido, innovador y coherente planteamiento de su autor Peter J. D´Adamo (Aquí su propia web oficial, en inglés).
El libro, con el título original “EAT RIGHT FOR YOUR TYPE” ha sido editado por Vergara (Argentina) y distribuido en España por el grupo Zeta, bajo el título "LOS GRUPOS SANGUÍNEOS Y LA ALIMENTACIÓN".
Fundamenta sus principios en la idea de que la supervivencia humana está intrincadamente relacionada con nuestros sistemas digestivo e inmune. Y que en estos dos aspectos se detecta la mayoría de las diferencias de los tipos de sangre.
Creo que su enfoque y contenido se relaciona de manera muy directa con nuestro problema por lo que me anima a leerlo con detenimiento. Siempre con prudencia y perspectiva, como procuro hacer con todo, pero con la esperanza de que, aunque no sea la panacea, ayude a encontrar alguno de los enfoques que nos acerquen al mejor conocimiento de nosotros mismos, para defendernos con más eficacia.

EL APARATO DIGESTIVO

2006-12-16T00:23:28Z

Es el responsable de transformar los alimentos en nutrientes para el cuerpo. Se trata de un órgano compuesto, altamente complejo y muy diversificado. Simplificando de manera excesiva, podríamos imaginarlo como un tubo que comienza en la boca y termina en el ano, recorriendo un total de entre 10 y 12 metros (en una persona adulta de tamaño medio).

Los elementos principales del aparato digestivo, también de una manera simplista, son: La boca, o cavidad oral. La faringe. El esófago. El estómago. El intestino delgado. El íleon. El intestino grueso. El Recto El ano.

Los anexos al sistema digestivo lo forman: Las glándulas salivares. El hígado. El páncreas. La vesícula biliar.

¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN?

2006-12-12T19:24:24Z

En 1932, el doctor Burrill B. Crohn, junto a otros dos, describieron las características clínicas de los que, desde entonces, se conoce como “La enfermedad de Crohn”. Esta enfermedad, junto a la conocida como “Colitis ulcerosa”, forma parte, desde entonces, de las conocidas como Enfermedades Inflamatorias Gastrointestinales (IBD).

Dada la enorme similitud de ambas enfermedades, en ocasiones no resulta fácil distinguir la una de la otra. En las dos el punto de partida es el mismo; un sistema inmunológico que no responde adecuadamente, induciendo a los glóbulos blancos a filtrarse, generalmente, en la pared intestinal; provocando, una inflamación crónica del intestino y produciendo, en consecuencia, los típicos síntomas: - Fuerte dolor abdominal intermitente; frecuentemente localizado en la parte derecha inferior del abdomen. Suele empeorar después de comer, especialmente tras ingerir productos lácteos (leche, requesón, etc.) - Sangrado proveniente del ano. - Diarrea (que puede contener, o no, sangre y /o mucosidad). - Fiebre. - Sensación de malestar o debilidad. - Un nudo o protuberancia que incluso se puede palpar. - Pérdida de peso gradual pero inmediato. - Náuseas. - Falta de apetito.

Aún cuando se intuye que pueden existir causas genéticas y hereditarias, no hay nada probado y, en todo caso, se sospecha de la posible interacción de más de un gen. Realmente las causas precisas de este mal funcionamiento se desconocen de momento.

Se ha podido comprobar que el estrés puede ser un desencadenante, junto con unos antecedentes familiares claros (incluso con familiares de primer grado, hermanos, padres, etc.); también se apunta a un exceso de higiene. Pero nada es realmente concluyente.

El Crohn puede afectar a cualquier parte del tracto gastrointestinal, desde la boca hasta el ano, localizándose en grandes áreas o tan solo centrándose en puntos muy determinados, aún cuando suele afectar con más frecuencia la parte final del intestino delgado (ilión) en un proceso conocido como ileítis, y/o el inicio del intestino grueso (colon), afección conocida como colitis de Crohn, o ileocolitis cuando incluye ileon y colon al mismo tiempo.

En la web de la CCFA dispones de un acercamiento a la enfermedad, sus síntomas, métodos de diagnóstico, medicamentos usados habitualmente y las respuestas a otras muchas preguntas que en algún momento nos hacemos los afectados. Visítala en C.C.F.A. (Crohn´s & Colitis Foundation of America) www.ccfa.org

INTRODUCCIÓN.

2006-12-12T12:07:57Z

Lo que nos motiva y nos empuja a la edición de este blog, es la sensación de impotencia frente a una enfermedad que está a poca distancia de las consideradas “raras” y que, por desgracia, a tocado con su infame dedo a nuestros dos únicos hijos, mellizos y con catorce años en el momento de su diagnóstico.

Nuestra desesperación ante su dolor y, lo que es peor, sus perspectivas, nos ha hecho reaccionar y estar dispuestos a plantarle cara con todos los medios que dispongamos a nuestro alcance. Y este, creemos, puede ser uno de tantos.

Por otra parte, siempre hemos considerado que compartir nos enriquece a todos, pues duplica lo que poseemos y, en el intercambio de conocimientos nos hace, sino más sabios, sí más ricos en intelecto y abiertos de miras.

El desconcierto que nos invade, frente a la seria divergencia de criterios médicos respecto a los orígenes de la enfermedad, nos lleva a plantearnos serias dudas respecto a cual puede ser el razonamiento correcto y, en consecuencia, adoptar como válido uno u otro camino a seguir.
El concepto indiscutido parece ser el de que se trata de un trastorno que induce a error al sistema inmunitario produciendo, en consecuencia, el desencadenamiento de la enfermedad. No obstante hay dos criterios totalmente contrapuestos; y aquí surge la polémica y nuestro desasosiego.

La tendencia más extendida entre la comunidad médica es la de que el sistema inmunológico mantiene una actitud hiperactiva y agresiva como respuesta errónea ante un posible invasor dañino cuando, por el contrario, se trata de sustancias o elementos favorables al cuerpo.
(Véase: Causas, incidencias y factores de riesgo)

La opinión contraria, sostenida por una minoría, pero no irrelevante representación médica, sostiene lo contrario. Que se trata de un sistema inmunológico debilitado.
(Véase: Dr. Anthony W. Segal)

Por supuesto, entre ambos casos la estrategia a seguir es diametralmente opuesta; por consiguiente, la polémica está servida y nuestra preocupación alimentada.

MANEJO DE ESTE BLOG. (09/01/2007)

2006-12-12T12:05:57Z

Las palabras en color "naranja" son enlaces a otras webs que, consideramos, amplían el significado o el contenido de las mismas; por cuanto recomendamos acceder a ellas para desarrollar el tema o mejorar su compresión.

A cada tema, el blog le incluye automáticamente la fecha de introducción de cada artículo, pero cuando al título del mismo le acompañe una fecha más actual, significará que dicho artículo ha sido revisado en esa data.

Se irán creando blogs asociados a este (el principal), como por ejemplo un GLOSARIO de términos relacionados con la enfermedad, y tantos más como se estime necesario (más adelante, con seguridad, uno de recetas para preparar alimentos adecuados, etc). Vuestra participación determinará la velocidad de crecimiento de este entorno.

La participación de todos, enfermos, médicos, familiares, amigos, etc., es fundamental para llegar a conocer en profundidad la enfermedad y, en consecuencia, estar en disposición de combatirla y, quizá con el tiempo, incluso vencerla; y sino, cuanto menos, ponérselo lo más difícil posible.

Todas las opiniones, sugerencias, indicaciones, etc., serán bien recibidas, valoradas y tenidas en cuenta. No importa si no sabes como redactar o como expresarte; PARTICIPA que es lo verdaderamente importante. No frenes tus sentimientos por culpa de formulismos. Te ayudaremos a expresarte si es preciso.

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Un artículo que has leído; algo interesante que has escuchado al respecto; lo que alguien te ha comentado; ese libro que has descubierto; la página de internet que dice algo diferente… Todo es poco para ganarle la partida. Siempre con prudencia y sin perder la perspectiva, pero abiertos a todas las posibilidades.

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