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La Coctelera

LA ENFERMEDAD DE CROHN (I)

Porque nos negamos a su sometimiento.

29 Septiembre 2011

Nuevos avances con buenos resultados.

Como todos sabemos, por desgracia, cada enfermo de Crohnn es un mundo aparte y, lo que para una persona es la panacea, para otra es como beber agua; sin resultado alguno.

Hoy, una amiga residente en O Ferrol (A Coruña, Spain), nos ha hecho saber que tras haber probado prácticamente todos los nuevos medicamentos que hay disponibles en el mercado, sin obtener jamás un resultado ni mínimamente aceptable, por fin comienza a ver una pequeña luz sobre la ventana de su pozo tan profundo.

No es lo novedoso el medicamento, que ya existe desde hace tiempo, sino su manera de aplicarlo. Se trata del Infliximab.

Hasta la fecha, se ha venido aplicando conforme a las indicaciones de origen, mediante inyección intravenosa, y siempre considerando con mucha atención los posibles resultados adversos del tratamiento y sus efectos secundarios que pueden incluso llegar a ser graves, tanto durante su administración como durante las 2 horas siguientes a la misma.

La novedad está en que en el Servicio de Digestivo del Hospital Arquitecto Marcide de O Ferrol, la Doctora Ana Echarri lo está aplicando, de acuerdo con las novedosas técnicas, en dosis pequeñas y de manera local, directamente sobre la zona afectada; logrando unos resultados sorprendentes y evitando en gran medida, los efectos secundarios más desagradables de su aplicación convencional.

Esta amiga, lo está comprobando sobre ella misma de una manera que la ha ilusionado hasta el punto de compartir con nosotros su experiencia.

Quede aquí pues su aportación para quienes deseen compartir la experiencia con su doctor, como sugerencia o alternativa al tratamiento convencional, mediante inyección intravenosa, cuando este no produzca los resultados deseados.

Buena salud para todos.

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10 Enero 2007

SÍNTOMAS DE LA ENFERMEDAD DE CROHN

Los principales síntomas son los siguientes:
- Dolor abdominal intermitente. Se localiza, con más frecuencia, en la parte derecha inferior del abdomen. Suele empeorar después de comer; especialmente tras ingerir productos lácteos (leche, requesón, etc.)
- Diarrea (que puede contener, o no, sangre y /o mucosidad) Pueden llegar a originar desequilibrios de líquidos y electrolitos.
- Fiebre.
- Sensación de malestar o debilidad.
- Un nudo o protuberancia que incluso se puede palpar.
- Pérdida de peso (incluso hasta llegar a la pérdida de masa muscular).
- Náuseas.
- Falta de apetito.
- Fístulas, úlceras o llagas en el ano.
- Sangrado proveniente del ano.

Otros síntomas relacionados con la enfermedad pueden ser:
- Inflamación de los ojos.
- Dolor en las articulaciones.
- Afecciones de la piel.
- Litiasis Renal.
- Litiasis Biliar.

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10 Enero 2007

MANUAL DE FIBROMIALGIA

Autor/es: Vicente Estupiñá Dolz e Isabel Ortells
Editorial: Carena, Editors (Valencia)
Sipnosis: Manual para el control de la fibromialgia, basado en la experiencia real de Marta, una niña aquejada de la enfermedad y que, siguiendo las pautas detalladas en el libro, ha conseguido mantenerla bajo control y llevar una vida enteramente normal, mejorando así su calidad de vida en un 100 %

Comentario Personal:
Por supuesto no trata de la enfermedad de Crohn pero creo que, aunque tan solo sea por el mensaje que transmite de esperanza, bien merece la pena leerlo.
Por si no fuese suficiente, la similitud de síntomas y causas me lleva a pensar que quizá no estén tan distanciadas ambas enfermedades en algunos aspectos y, por consiguiente, tal vez la experiencia en el ámbito de la nutrición nos esté dando unas pistas importantes.
Parte de los principios en los que basan su tratamiento están fundamentados en los criterios reflejados en el libro "LOS GRUPOS SANGUÍNEOS Y LA ALIMENTACIÓN".
Creo que es importante leerlo con detenimiento y sacar conclusiones.

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10 Enero 2007

FACTORES DESENCADENANTES DE LA ENFERMEDAD O DE UNA CRÍSIS

Algunos de los factores que pueden funcionar como desencadenantes de la enfermedad o de una de sus crisis, pueden ser, entre otros:
- Un sistema inmune deteriorado, o que funciona de manera incorrecta, asociado a la interacción de un virus o una bacteria.
- Antecedentes familiares (aún cuando no está demostrado fehacientemente el factor hereditario)
- El Estrés.
- El Cansancio (extremo).
- La Ansiedad.
- Problemas afectivos o emocionales profundos (tales como el fallecimiento de un ser querido, la proximidad de una operación quirúrgica, un accidente, unos exámenes comprometedores, etc.)

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16 Diciembre 2006

LOS GRUPOS SANGUÍNEOS Y LA ALIMENTACIÓN (10/01/2007)

Autor/es: Meter J. D´Adamo con Catherine Whitney
Editorial: Vergara / Grupo Zeta
Sipnosis: Un programa individualizado para mantenerse sano, vivir más y lograr el peso ideal.

Comentario Personal:
Como la mayoría de las veces, la casualidad se te acerca y te sorprende mostrándote un nuevo camino hacia tu destino.
También la casualidad me llevó a conocer este libro que, apenas he comenzado a leer y ya me está sorprendiendo por el atrevido, innovador y coherente planteamiento de su autor Peter J. D´Adamo (Aquí su propia web oficial, en inglés).
El libro, con el título original “EAT RIGHT FOR YOUR TYPE” ha sido editado por Vergara (Argentina) y distribuido en España por el grupo Zeta, bajo el título "LOS GRUPOS SANGUÍNEOS Y LA ALIMENTACIÓN".
Fundamenta sus principios en la idea de que la supervivencia humana está intrincadamente relacionada con nuestros sistemas digestivo e inmune. Y que en estos dos aspectos se detecta la mayoría de las diferencias de los tipos de sangre.
Creo que su enfoque y contenido se relaciona de manera muy directa con nuestro problema por lo que me anima a leerlo con detenimiento. Siempre con prudencia y perspectiva, como procuro hacer con todo, pero con la esperanza de que, aunque no sea la panacea, ayude a encontrar alguno de los enfoques que nos acerquen al mejor conocimiento de nosotros mismos, para defendernos con más eficacia.

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16 Diciembre 2006

EL APARATO DIGESTIVO

Es el responsable de transformar los alimentos en nutrientes para el cuerpo. Se trata de un órgano compuesto, altamente complejo y muy diversificado.
Simplificando de manera excesiva, podríamos imaginarlo como un tubo que comienza en la boca y termina en el ano, recorriendo un total de entre 10 y 12 metros (en una persona adulta de tamaño medio).

Los elementos principales del aparato digestivo, también de una manera simplista, son:
La boca, o cavidad oral.
La faringe.
El esófago.
El estómago.
El intestino delgado.
El íleon.
El intestino grueso.
El Recto
El ano.

Los anexos al sistema digestivo lo forman:
Las glándulas salivares.
El hígado.
El páncreas.
La vesícula biliar.

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12 Diciembre 2006

¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN?

En 1932, el doctor Burrill B. Crohn, junto a otros dos, describieron las características clínicas de los que, desde entonces, se conoce como “La enfermedad de Crohn”. Esta enfermedad, junto a la conocida como “Colitis ulcerosa”, forma parte, desde entonces, de las conocidas como Enfermedades Inflamatorias Gastrointestinales (IBD).

Dada la enorme similitud de ambas enfermedades, en ocasiones no resulta fácil distinguir la una de la otra. En las dos el punto de partida es el mismo; un sistema inmunológico que no responde adecuadamente, induciendo a los glóbulos blancos a filtrarse, generalmente, en la pared intestinal; provocando, una inflamación crónica del intestino y produciendo, en consecuencia, los típicos síntomas: - Fuerte dolor abdominal intermitente; frecuentemente localizado en la parte derecha inferior del abdomen. Suele empeorar después de comer, especialmente tras ingerir productos lácteos (leche, requesón, etc.) - Sangrado proveniente del ano. - Diarrea (que puede contener, o no, sangre y /o mucosidad). - Fiebre. - Sensación de malestar o debilidad. - Un nudo o protuberancia que incluso se puede palpar. - Pérdida de peso gradual pero inmediato. - Náuseas. - Falta de apetito.

Aún cuando se intuye que pueden existir causas genéticas y hereditarias, no hay nada probado y, en todo caso, se sospecha de la posible interacción de más de un gen. Realmente las causas precisas de este mal funcionamiento se desconocen de momento.

Se ha podido comprobar que el estrés puede ser un desencadenante, junto con unos antecedentes familiares claros (incluso con familiares de primer grado, hermanos, padres, etc.); también se apunta a un exceso de higiene. Pero nada es realmente concluyente.

El Crohn puede afectar a cualquier parte del tracto gastrointestinal, desde la boca hasta el ano, localizándose en grandes áreas o tan solo centrándose en puntos muy determinados, aún cuando suele afectar con más frecuencia la parte final del intestino delgado (ilión) en un proceso conocido como ileítis, y/o el inicio del intestino grueso (colon), afección conocida como colitis de Crohn, o ileocolitis cuando incluye ileon y colon al mismo tiempo.

En la web de la CCFA dispones de un acercamiento a la enfermedad, sus síntomas, métodos de diagnóstico, medicamentos usados habitualmente y las respuestas a otras muchas preguntas que en algún momento nos hacemos los afectados. Visítala en C.C.F.A. (Crohn´s & Colitis Foundation of America) www.ccfa.org

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12 Diciembre 2006

INTRODUCCIÓN.

Lo que nos motiva y nos empuja a la edición de este blog, es la sensación de impotencia frente a una enfermedad que está a poca distancia de las consideradas “raras” y que, por desgracia, a tocado con su infame dedo a nuestros dos únicos hijos, mellizos y con catorce años en el momento de su diagnóstico.

Nuestra desesperación ante su dolor y, lo que es peor, sus perspectivas, nos ha hecho reaccionar y estar dispuestos a plantarle cara con todos los medios que dispongamos a nuestro alcance. Y este, creemos, puede ser uno de tantos.

Por otra parte, siempre hemos considerado que compartir nos enriquece a todos, pues duplica lo que poseemos y, en el intercambio de conocimientos nos hace, sino más sabios, sí más ricos en intelecto y abiertos de miras.

El desconcierto que nos invade, frente a la seria divergencia de criterios médicos respecto a los orígenes de la enfermedad, nos lleva a plantearnos serias dudas respecto a cual puede ser el razonamiento correcto y, en consecuencia, adoptar como válido uno u otro camino a seguir.
El concepto indiscutido parece ser el de que se trata de un trastorno que induce a error al sistema inmunitario produciendo, en consecuencia, el desencadenamiento de la enfermedad. No obstante hay dos criterios totalmente contrapuestos; y aquí surge la polémica y nuestro desasosiego.

La tendencia más extendida entre la comunidad médica es la de que el sistema inmunológico mantiene una actitud hiperactiva y agresiva como respuesta errónea ante un posible invasor dañino cuando, por el contrario, se trata de sustancias o elementos favorables al cuerpo.
(Véase: Causas, incidencias y factores de riesgo)

La opinión contraria, sostenida por una minoría, pero no irrelevante representación médica, sostiene lo contrario. Que se trata de un sistema inmunológico debilitado.
(Véase: Dr. Anthony W. Segal)

Por supuesto, entre ambos casos la estrategia a seguir es diametralmente opuesta; por consiguiente, la polémica está servida y nuestra preocupación alimentada.

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“Premiados”, por partida doble, con la enfermedad de Crohn, pues nuestros dos únicos hijos (gemelos) padecen la enfermedad; nos resistimos a su sometimiento y nos revelamos contra ella con todas nuestras fuerzas. Aceptamos y agradecemos cualquier sugerencia, comentario, opinión o información bien intencionada y dirigida a mejorar la calidad de vida de quienes sufren esta enfermedad, desde este blog o en su blog aociado: LA ENFERMEDAD DE CROHN (II), glosario de términos, en www.espacioblog.com/crohn Este espacio únicamente pretende ser informativo, divulgativo y de opinión; y en ningún caso sustituir al criterio médico cualificado, ni sugerir o proporcionar terapias de ningún tipo.

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